Les Cliniques Saint-Luc renforcent leur expertise en maladies rares

03/03/17 à 01:30 - Mise à jour à 09:42

Source: Le Journal Du Médecin

Suite à un appel de la Commission européenne, 9 centres experts des Cliniques universitaires Saint-Luc intègrent désormais les réseaux ERN (European Reference Networks) de maladies rares. L'hôpital universitaire de Louvain en Woluwé qui avait déjà un Institut des maladies rares voit donc cette expertise renforcée.

Les Cliniques Saint-Luc renforcent leur expertise en maladies rares

Illustration picture shows the 'Cliniques Universitaires Saint-Luc' hospital, on Thursday 29 December 2016, in Brussels. Queen Paola was hospitalized here yesterday after suffering a vertebral fracture caused by a fall. BELGA PHOTO NICOLAS MAETERLINCK © BELGA

Pour rappel, une maladie est dite "rare" lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2.000. En Belgique, elles concernent 6 à 8% de la population. La quasi-totalité de ces maladies (entre 6.000 et 8.000 en tout) sont d'origine génétique.

"C'est pour faciliter l'accès à ces traitements qu'un Institut des maladies rares a été créé aux Cliniques universitaires Saint-Luc en 2014. Regroupant tous les centres et consultations multidisciplinaires liées à des maladies rares, cet institut a également obtenu en 2016 un agrément "Fonction Maladies Rares" ainsi que quatre agréments Réseau maladies rares pour les centres conventionné par l'Inami (mucoviscidose, maladieshéréditaires du métabolisme, maladies neuromusculaires et hémophilie)."

Centres de référence

La Commission européenne vient de mettre en place des réseaux ERN (European Reference Networks) rassemblant des centres experts issus de différents pays pour un groupe de maladies rares donné. Après avoir été audités par un organisme externe, 9 centres experts des Cliniques universitaires Saint-Luc accèdent à leur ERN correspondant.

Ceci concerne les spécialités suivantes : hématologie, maladies neuromusculaires, anomalies vasculaires, maladies héréditaires du métabolisme, transplantation pédiatrique, maladies du rein, maladies du foie,maladies rhumatismales, maladies endocriniennes et maladies auto-immunes.

Les Cliniques bruxelloises expliquent : "Le fait d'intégrer un ERN constitue un label de qualité et de bonnes pratiques pour les Centres expertsconcernés. Les avantages sont multiples :· reconnaissance de la qualité de la prise en charge dans le cadre des pathologiescorrespondantes,· mutualisation des ressources, des connaissances et des expertises avec les autres centresintégrés au réseau ERN avec autant de perspectives pour les patients, etc."