Dr Paul De Munck
Dr Paul De Munck
président du GBO (Cartel)
Opinion

23/01/17 à 16:17 - Mise à jour à 16:29

E-Health, M-Health : le citoyen "consentant" est-il vraiment éclairé, les règles et les lois sont-elles prêtes ?

Paul De Munck appelle ses confrères à rester vigilants quant à l'utilisation des données de santé par voie électronique ce, sans refuser le progrès que cette évolution génère.

E-Health, M-Health : le citoyen "consentant" est-il vraiment éclairé, les règles et les lois sont-elles prêtes ?

© BSIP

Lors d'une matinée organisée samedi dernier par la FAMGB sur le thème L'évolution de la médecine et de l'éthique à travers l'explosion technologique, notre consoeur Natacha Carion, de Liège, nous posait, en guise de réflexion, cette question volontairement provocatrice en faisant référence à l'expérience de Milgram[1]: "Sommes-nous occupés à transgresser ce qui est un des fondements de notre métier, à savoir la confidentialité ou le secret médical ? En acceptant, soit sous la contrainte, soit en échange d'une prime, de partager nos données avec un nombre sans cesse croissant de tiers, ne sommes-nous pas occupés à trahir un des piliers du colloque singulier entre le médecin et son patient". Sans même nous poser la question de savoir si c'est bien et pourquoi on le ferait. Lors de ce même séminaire-atelier, un autre confrère estimait qu'au fond on était occupé à remplacer progressivement la notion de confiance par la notion de sécurisation de données cryptées dans des coffres-forts qu'on nous dit inviolables.

Apprivoiser e-health

Dans une très belle tribune du Journal du Médecin de septembre 2016 intitulée Apprivoiser E-Health, notre confrère Carl Vanwelde appelait à ne pas refuser l'évolution de l'informatisation dans nos pratiques. Mais en même temps il écrivait : "Demeure la question éthique, liée aux craintes portant sur la confidentialité des données partagées. Elles ne sauraient se voir esquivées, quelles que soient l'attention et la prudence que leur apportent les concepteurs et les utilisateurs du réseau. Le cryptage des données, leur limitation aux seuls patients liés par un lien thérapeutique, l'identification préalable des utilisateurs, l'utilisation d'un code et d'un certificat protégés, la traçabilité des accès constituent autant de garanties. De récentes divulgations de données sensibles bien protégées (NSA, WikiLeaks, LuxLeaks) appellent néanmoins à la plus extrême vigilance et justifient une implication maximale du corps médical dans la gestion future du réseau eHealth, raison supplémentaire pour ne pas s'en désintéresser".

Toute réforme qui implique des changements importants de comportements dans les pratiques des professionnels de santé nécessite de connaître les craintes et réticences de ces derniers. Ces craintes sont de tous ordres mais aussi éthiques, déontologique et juridiques. Il faut donc impliquer les acteurs le plus tôt possible dans les processus. Toute réforme qui vise à développer l'échange de données aussi sensibles que les données médicales des citoyens doit veiller à ce que le débat public ait eu lieu. Il faut donc impliquer les citoyens d'une manière ou d'une autre le plus tôt possible dans le débat. Car en dehors des initiés du cénacle politique et/ou technique, l'enjeu est sociétal avant d'être opérationnel. Que la commission Vie privée soit systématiquement interpellée pour donner son feu vert ou pas aux mesures envisagées est évidemment une condition sine qua non mais cela ne suffit pas. Que 5 millions de Belges aient donné leur consentement ne signifie pas nécessairement qu'ils sont tous suffisamment éclairés.

Vigilance

Il ne faut pas avoir peur de l'outil proposé mais il faut être des plus vigilants sur l'utilisation qui peut en être faite !

En outre, si les pouvoirs publics souhaitent faire réussir leurs projets il faut que les acteurs concernés, à savoir les professionnels de santé et les citoyens, valident les choix et s'approprient les processus. Il ne suffit pas de voter des lois pour les voir appliquées avec succès.

Dans le dernier numéro du Journal du Médecin, les Drs Thomas Orban et Thierry Van Der Schueren, de la SSMG, relèvent, à juste titre, les limites et risques d'une marche forcée par exemple vers la prescription électronique (Recip-e), une des composantes de la feuille de route E-Health. Au moment d'écrire ces lignes, en collaboration étroite avec les pharmaciens, au sein de l'asbl Concertation Médico-Pharmaceutique, nous relevons toutes les difficultés et inquiétudes rencontrées de part et d'autre dans la mise en application de Recip-e. Nous les transmettrons à qui de droit, mais encore faudra-t-il que nous soyons écoutés et que nos préoccupations soient prises en compte et suivies d'effet.

Dans la tribune de ce même numéro du Journal du Médecin, Jo De Cock, administrateur général de l'Inami et président de la médico-mut, appelle de ses voeux la concertation au sein de notre système de santé même si le modèle doit être adapté. Cela vaut aussi pour le vaste chantier E-Health.

Le partage des données médicales via l'informatisation posent de nouvelles questions éthiques, déontologiques et juridiques. En avons-nous fait le tour ? Nous ne le pensons pas.

Nous proposons :

  1. Un nouveau débat citoyen sur les questions éthiques du partage des données médicales, en marge des débats parlementaires et en complément des résultats de l'enquête de la Fondation Roi Baudouin de 2014[2]qui n'a sans doute pas été assez loin sur la question. Peut-être que la Fondation Roi Baudouin pourrait à nouveau l'organiser.
  2. Un débat impliquant les membres du Collège de la médecine générale au sein de l'Ordre national des médecins, sur les questions d'ordre déontologique.
  3. Une implication plus précoce des représentants des syndicats médicaux dans le groupe de travail du Cabinet de la ministre de la santé qui étudie les aspects juridiques liés à E-Health.
  4. Une tolérance explicite dès à présent : a) pour les plus âgés parmi nous qui seraient disposés à poursuivre leurs activités quelques années de plus à condition que les contraintes en matière d'informatisation ne soient pas trop contraignantes ; b) pour les médecins qui prennent aujourd'hui leur pension et qui souhaitent encore pouvoir sporadiquement prescrire et demander un examen sans posséder de DMI et autre logiciel.

[1] L'expérience de Milgram est une expérience de psychologie réalisée entre 1960 et 1963 par le psychologue américain Stanley Milgram. Cette expérience cherchait à évaluer le degré d'obéissance d'un individu devant une autorité qu'il juge légitime et à analyser le processus de soumission à l'autorité, notamment quand elle induit des actions qui posent des problèmes de conscience au sujet. (Wikipédia, 23/01/2017)

[2] Vos soins de santé-Votre avis compte ! Enquête réalisée pour le compte de l'Institut national d'assurance maladie-invalidité à l'occasion de son cinquantième anniversaire. Rapport Final.- Mark Elchardus & Petrus te Braak, 2014.

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